1회 접종에 28억…초고가 치료제 맞고 살아난 英 희귀병 신생아
- 21-06-02
영국에서 희귀병을 앓고 있는 생후 5개월 아기가 현지 최초로 회당 약 28억원에 달하는 초초고가 치료제를 투여받고 생명을 건졌다.
1일(현지시간) 영국 매체 더선은 척수성 근위축증(SMA)을 가진 남자 아이 아서 모건의 사연을 보도했다.
보도에 따르면 영국에서는 매년 약 65명의 신생아들이 선천적 SMA를 지니고 태어난다.
SMA는 영유아나 소아에게 나타나는 신경 근육 질환으로 근육 약화, 움직임 상실, 호흡곤란 등의 증상을 유발한다. 병을 앓는 아이들은 평균적으로 2년 내 사망에 이르는 것으로 알려져 있다.
예정일보다 6주나 빨리 세상에 나온 아서를 돌보던 부모는 지난달 초 아서에게서 이상한 점을 발견했다.
아서가 움직임이 없고 몸이 전체적으로 축 늘어진 상태였던 것이다. 심지어 고개를 들고 버티지도 못했다. 부모는 급히 응급실로 데려갔고, 이때 SMA라는 진단을 받았다.
그런 아서에게도 희망은 찾아왔다. 현지 최초로 치료제를 맞을 수 있게 된 것이다.
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| 2019년 5월 FDA로부터 승인받은 유전자치료제 노바티스의 졸겐스마© 뉴스1 |
이 치료제는 스위스 제약사 노바티스가 제조한 ‘졸겐스마’(Zolgensma)로, 최근 영국 국민보건서비스(NHS) 승인을 받았다.
우리나라 식품의약품안전처 역시 지난달 28일 졸겐스마의 국내사용을 허가했다.
문제는 졸겐스마가 세계에서 가장 비싼 약으로 꼽힌다는 점. 한 번 맞을 때 179만 파운드(약 28억원)에 달하는 금액을 지불해야 한다.
노바티스 측은 "졸겐스마의 1회 복용량은 SMA의 진행을 멈추기에 충분하고 아기들이 앉고 기고 걸을 수 있도록 도와준다"며 "장기간 받는 치료보다 훨씬 가치가 높다"고 설명했다.
전문가들 사이에서도 즐겐스마는 '기적의 약'으로 불리며 일찍 투여받을 경우 거의 완치되는 것으로 알려져 있다.
아서의 아버지 리스 모건(31)은 "몇 주 동안 아서의 상태 때문에 많이 불안해했다"면서 "졸겐스마는 할 수 있는 최고의 치료이고 아들에게 최고의 삶을 줄 수 있을 것"이라고 말했다.
기사제공=뉴스1(시애틀N 제휴사)
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