장애 인정 연구 중…췌장장애, 췌도부전장애, 내분비장애 거론

서미화 의원 "사각지대 놓여…복지부 후속 법 개정 속도 내길"

보건복지부가 이르면 올 하반기에 1형당뇨병을 장애로 인정할 전망이다. 복지부가 맡긴 연구 용역의 결과가 일부 공개됐는데, 췌장장애·췌도부전장애 또는 내분비장애 등의 이름으로 1형당뇨병을 장애로 인정해야 한다는 제안이 담겨있었다.

12일 국회 보건복지위원회 소속 서미화 더불어민주당 의원이 복지부로부터 받은 자료에 따르면 '1형당뇨 장애인정 개선연구'를 수행 중인 한국보건사회연구원 연구진은 이런 내용이 포함된 전문가 자문회의를 진행했다.

이 자리에서 전문가들은 연구원의 연구진들에게 1형당뇨병을 췌장장애, 췌도부전장애 또는 내분비장애로 장애 유형에 신설할 것을 제안했다. 장애로 인정된 데 따른 부정적 효과보다 환자의 생명 유지와 일상생활 여건 등이 개선될 수 있다는 이유에서다.

다만 1형당뇨병을 중증·경증으로 구분할 필요가 있는지, 검사 방법이나 췌장 이식의 경우에 대한 기준 등 표준화가 가능한지, 혈당 등 건강관리의 어려움까지 장애인정에 반영할 수 있냐는 문제가 향후 쟁점이 될 것으로 전문가들은 지적했다.

앞서 지난해 2월 1형당뇨병 환우 1156명을 상대로 이뤄진 온라인 설문조사 결과, 응답자의 88%는 1형당뇨병을 췌장장애로 인정해달라고 밝혔다. 11%가 장애라고 생각하나 장애인정은 신중했으면 좋겠다고 답했으며 1%만 장애가 아니라고 했다.

1형당뇨병 환자에게 의료적 지원, 학교생활 등 사회생활과 공동체활동에서의 편의를 위해선 장애인정이 필요하다는 게 전문가들과 환자 당사자들의 생각이었다. 그러나 장애인정에 따른 차별 금지, 사회적 배제에 대한 대응과 인식 개선은 필요하다는 견해도 제기됐다.

복지부는 이런 연구용역 중간 결과를 서 의원에게 제출하며 "1·2차 장애인정기준 개선연구 결과를 기초로 장애인복지법 시행령 시행규칙과 '장애정도 판정기준' 고시 개정안을 오는 4월까지 초안으로 마련해 볼 수 있겠다"고 설명했다.

복지부는 또 "의학회 의견 조회, 전문가 협의체 구성 및 운영, 개정안에 따른 추가 소요 예산 관련 기획재정부 협의 등 개정안에 대한 의견 수렴을 오는 5월부터 진행해, 하반기에는 장애인복지법 하위법령을 개정할 수 있다"고 부연했다.

이어 "이는 연구 결과에 따라 추진될 예정이며, 절차는 일반적 법령 개정 절차"라고 했다. 손호준 복지부 장애인정책국장은 뉴스1에 "연구가 마무리된 게 아니라 장애인정에 대해 확정적으로 말할 상황은 아니다. 연구 결과에 따라 정책적 검토도 진행하겠다"고 말했다.

하지만 상당수 환자가 장애인정을 요구한 데 따른 조치인 데다 대한당뇨병연합·대한당뇨병학회·한국소아당뇨인협회 등 관련 단체와 전문가들도 장애유형 신설을 제안한 만큼, 복지부도 장애인정을 긍정적으로 검토할 가능성이 커 보인다.

1형당뇨병은 면역기능 이상으로 췌장에서 인슐린을 분비하는 세포들이 공격을 받아, 더 이상 인슐린을 만들어내지 못하는 질환이다. 지난해 1월 충남 태안에서 1형당뇨병을 앓고 있는 8세 딸을 비롯한 일가족이 숨진 채 발견된 사건을 계기로 사회적 관심이 커진 바 있다.

장애인복지법에 따르면 오랫동안 일상생활이나 사회생활에 상당한 제약이 있는 것으로 인정될 경우, 장애로 인정돼 장애인 등록이 가능해질 수 있다. 1형당뇨병은 그동안 장애 판정기준에 따로 규정되지 않아, 장애로 인정받을 수 없었다.

1형당뇨병 환자는 인슐린을 주사 형태로 주입하지 않으면 혈당이 조절되지 않고, 만일 혈당 조절에 실패하면 크고 작은 합병증 때문에 장기적으로 생명의 위협을 겪을 수 있다. 1형당뇨병이 회복 불가능하며 일상생활에 제약이 있는지를 두고 논의가 필요한 상황이었다.

이에 대해 서 의원은 "1형당뇨병은 일상생활이나 사회생활에서 상당한 제약을 초래한다는 점에서 현행법상 장애의 정의에 부합함에도 여전히 사각지대에 놓여있다"며 "연구용역 결과를 바탕으로 복지부가 후속 법령 개정에 속도를 내기를 바란다"고 강조했다.