희귀 질환인 '수뇌증'을 앓고 있는 미국의 20세 여성의 사연이 화제가 되고 있다. 출처=피플

'1만명 중 1명' 희귀 질환…발병 후 1년내 대부분 사망 

사실상 뇌가 없는 상태로 태어나 몇 년을 넘기지 못할 거라는 진단을 받은 한 여성이 가족의 사랑 속에 스무 번째 생일을 맞았다.

지난 10일 피플에 따르면 미국 네브래스카주 오마하에 사는 알렉스 심슨은 태어날 때부터 '수뇌증(hydranencephaly)'이라는 희귀 질환을 갖고 태어났다.

이 질환은 두개골 안의 대부분이 뇌척수액으로 차 있고, 머리 뒤쪽에 새끼손가락 한 마디 정도 크기의 뇌 조직 일부만 남는 병이다.

의사들은 출생 당시 알렉스의 부모에게 아기가 건강하다는 판단을 내렸다.

하지만 의료진은 출산 두 달 뒤, 아기가 희소 질환을 앓고 있다는 사실을 발견한 후 "4살을 넘기기 어려울 것"이라는 청천벽력 같은 소식을 전했다.

희귀 질환인 '수뇌증'을 앓고 있는 미국의 20세 여성의 사연이 화제가 되고 있다. 출처=피플

부모는 절망했지만 희망의 끈을 놓지 않았다. 그로부터 20년이 지난 지금 알렉스는 여전히 부모의 곁에서 삶을 이어가고 있다. 불편한 몸이지만 가족의 손길과 사랑 속에서 하루하루를 살아가고 있으며 의료진의 모든 예측을 완전히 뒤집은 기적 같은 존재가 됐다.

아버지 숀 심슨은 인터뷰를 통해 "20년 전 우리는 두려움 속에 있었지만 믿음이 우리를 버티게 했다"며 "사랑이야말로 우리 가족을 지금까지 살게 한 구원이었다"고 말했다.

알렉스는 시각과 청각을 담당하는 뇌 부위가 거의 없기 때문에 볼 수도 들을 수도 없지만 가족들은 그녀가 주변의 존재와 감정을 느낀다고 믿고 있다.

숀은 "내가 다가가서 말을 걸면 알렉스가 내 목소리를 찾는 듯한 반응을 보인다"고 전했다. 14세 남동생 SJ 역시 "사람들이 내 가족에 대해 묻는다면 가장 먼저 누나 알렉스에 대해 이야기한다"며 "누나가 자랑스럽다. 누나는 우리가 슬플 때나 기쁠 때나 항상 함께 감정을 느끼는 우리 가족의 소중한 구성원이다"라고 말했다.

한편 의학계에 따르면 수뇌증은 출생아 1만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀 질환이며 대부분 발병 후 1년을 넘기지 못하고 사망하는 무서운 질병으로 알려져 있다.

알렉스의 가족은 여전히 딸의 곁을 지키며 하루하루를 선물처럼 여기고 있다. 아버지 숀은 "우리에게 알렉스는 기적 그 자체"라며 "그녀가 살아 있다는 건 가족 간의 사랑과 믿음의 힘이 얼마나 위대하고 강한지를 보여주는 증거"라고 말했다.

기사제공=뉴스1(시애틀N 제휴사)